Ayuda al cuidador de pacientes con enfermedad neurodegenerativa. Es fundamental organizar una red de apoyo al cuidador desde el inicio de los síntomas de la enfermedad. La ayuda debe incluir formación y recursos para afrontar el día a día.
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Ayuda al cuidador de pacientes con enfermedad neurodegenerativa
Los familiares de los pacientes con deterioro cognitivo se ven implicados en el manejo de los síntomas de la enfermedad desde fases iniciales.
«La evolución del enfermo suele ser mejor cuanto más informado y formado esté el medio que le rodea para que sepan a qué aspectos deben prestar atención, qué esperar en cada momento, saber manejar los síntomas más comunes y de este modo hacerles la vida algo más llevadera».
Así lo explica la Dra. Rocío García Cobos, neuróloga del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid, experta en enfermedades neurodegenerativas.
Junto con las Dras. Teresa Maycas y Raquel Yubero organiza los Talleres de formación para familiares de personas con deterioro cognitivo que se celebran en el hospital desde hace cuatro años.
Sindrome del cuidador
«El nivel de exigencia de los cuidados que precisan estos pacientes va aumentando con el tiempo de evolución de la enfermedad, lo que puede conducir a sus familiares a padecer el llamado síndrome del cuidador…
… Este síndrome se caracteriza por la sobrecarga física, mental y emocional que afecta a estas personas por los cuidados de su familiar.
… En muchas ocasiones el cuidador es de edad avanzada, como el propio enfermo. Además, es frecuente el discurso del cuidador que afirma que mientras pueda se encargará él solo de la atención del paciente, lo que con el tiempo lleva al agotamiento y a la claudicación del cuidador», explica la Dra. García Cobos
Red de apoyo y ayuda al cuidador
La especialista recomienda organizar una red de apoyo y ayuda al cuidador desde el inicio de los síntomas de la enfermedad, formándole y proporcionándole recursos para afrontar el día a día.
«El perfil del deterioro cognitivo es diferente según la enfermedad que lo cause. Los enfermos de Alzheimer en muchos casos suelen comenzar con alteraciones en la memoria reciente. Por ejemplo, no recuerdan cosas ocurridas recientemente, o citas o tareas pendientes…
… Estos síntomas van avanzando y se añaden otros, como la dificultad para orientarse en lugares conocidos, comenzando a tener dificultades para actividades cotidianas…
… La enfermedad de Parkinson también puede producir deterioro cognitivo, pero en este caso afecta menos a la memoria y más a otro tipo de funciones que denominamos ejecutivas y que afectan a la capacidad de organización de la actividad diaria; empiezan muchas tareas que dejan a medias».
Síntomas habituales y síntomas de alarma
Todas estas afecciones empiezan por una fase de deterioro cognitivo leve que va empeorando progresivamente con el tiempo. «La familia debe conocer los síntomas que pueden ser habituales en el desarrollo de la enfermedad y los síntomas de alarma ante los que deben acudir a un centro sanitario».
La Dra. García Cobos recomienda que no se llegue a este punto prestando ayuda al cuidador desde el inicio de los síntomas de la enfermedad y explicándole cómo va a evolucionar el enfermo a largo plazo para organizar los cuidados cuanto antes.
«El perfil del deterioro cognitivo es diferente según la enfermedad que lo cause. Los enfermos de Alzheimer en muchos casos suelen padecer alteraciones en la memoria reciente. No se acuerdan con las personas con las que estuvieron el día anterior o lo que cenaron…
… Estos síntomas van evolucionando y se añaden otros, como la dificultad para orientarse en lugares conocidos y comenzando a tener dificultades para actividades del día a día».
Hablar de los problemas abiertamente
La especialista recomienda hablar de los problemas abiertamente, «en muchas ocasiones se evita exponerlos en la consulta o ante otros familiares por vergüenza o culpa. Es importante compartir la responsabilidad de los cuidados».
Aunque exista un cuidador principal, debe recibir apoyo desde el principio. «Es habitual que los enfermos y sus cuidadores caigan en el aislamiento, por lo que es fundamental que mantengan una vida social y familiar activa», concluye la doctora.
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