¿Es posible acabar con los mitos y el estigma sobre la epilepsia? La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica no transmisible que afecta a unos 50 millones de personas en todo el mundo.
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¿Es posible acabar con los mitos y el estigma sobre la epilepsia?
La epilepsia se caracteriza por convulsiones recurrentes, episodios breves de movimiento involuntario que pueden involucrar una parte del cuerpo (parcial) o todo el cuerpo (generalizado).
En ocasiones, las convulsiones vienen acompañadas de pérdida de conciencia y de control de la función intestinal o vesical.
Las convulsiones se deben a descargas eléctricas excesivas en un grupo de células cerebrales que pueden producirse en diferentes partes del cerebro.
Las convulsiones pueden ir desde episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día.
Dos o más convulsiones no provocadas
Una convulsión no significa epilepsia (hasta el 10% de las personas de todo el mundo tiene una convulsión a lo largo de la vida). La epilepsia se define por dos o más convulsiones no provocadas.
Esta enfermedad es una de las que se han reconocido desde más antiguo, contándose con registros escritos que se remontan al 4000 a.C.
El miedo, los malentendidos, la discriminación y el estigma social han rodeado a la epilepsia por cientos de años. Este estigma sigue hoy presente en muchos países y puede repercutir en la calidad de vida de las personas que tienen la enfermedad y de sus familias.
¿Cuáles son los síntomas de la epilepsia?
Las características de las convulsiones varían y dependen de en qué parte del cerebro comienza la alteración y cómo se propaga.
Ocurren síntomas temporales, como pérdida del conocimiento o la conciencia, y alteraciones del movimiento, de los sentidos (en particular visión, audición y gusto), estado de ánimo u otras funciones cognitivas.
Las personas con epilepsia suelen tener más problemas físicos (como fracturas y hematomas a causa de traumatismos relacionados con las convulsiones) y tasas más altas de trastornos psicosociales, entre ellos ansiedad y depresión.
Asimismo, el riesgo de muerte prematura en las personas epilépticas es hasta tres veces mayor que en la población general, registrándose las tasas más altas en los países de ingresos bajos y medianos y en las zonas rurales.
Es posible prevenir una gran parte de las causas de defunción relacionadas con la epilepsia, como caídas, ahogamientos, quemaduras y convulsiones prolongadas, especialmente en los países de ingresos bajos y medianos.
La epilepsia en cifras en el mundo
Esta enfermedad es responsable de una proporción significativa de la carga mundial de morbilidad, pues afecta a más de 50 millones de personas.
La proporción de la población general con epilepsia activa (es decir, con ataques continuos o necesidad de tratamiento) en un momento dado se estima entre 4 y 10 personas cada 1.000.
A nivel mundial, se estima que 5 millones de personas son diagnosticadas con epilepsia cada año. En los países de ingresos altos, se calcula que cada año se diagnostica epilepsia a 49 por cada 100.000 personas.
En los países de ingresos bajos y medianos, esta cifra puede llegar a 139 por cada 100 000. Esto obedece; probablemente, a:
- mayor riesgo de enfermedades endémicas como el paludismo o la neurocisticercosis
- más incidencia de lesiones causadas por accidentes de tránsito
- traumatismos relacionados con el parto,
- variaciones en la infraestructura médica
- disponibilidad de programas de salud preventiva
- accesibilidad de la atención
Cerca del 80% de los pacientes viven en países de ingresos bajos y medianos.
La epilepsia no es contagiosa
La epilepsia no es contagiosa. Si bien muchos mecanismos de enfermedad subyacentes pueden conducir a la epilepsia, su causa aún se desconoce en aproximadamente el 50% de los casos de todo el mundo.
Las causas de la epilepsia se dividen en las categorías siguientes: estructurales, genéticas, infecciosas, metabólicas, inmunológicas y desconocidas. Entre ellas cabe señalar:
- daño cerebral por causas prenatales o perinatales (por ejemplo, hipoxia o traumatismos durante el parto, bajo peso al nacer);
- malformaciones congénitas o trastornos genéticos con malformaciones cerebrales asociadas;
- traumatismos craneoencefálicos graves;
- accidentes cerebrovasculares que limitan la llegada de oxígeno al cerebro;
- infecciones cerebrales como meningitis, encefalitis o neurocisticercosis;
- ciertos síndromes genéticos, y
- tumores cerebrales.
Epilepsia y su tratamiento
Las convulsiones se pueden controlar. Con la administración adecuada de medicamentos anticonvulsivantes, hasta un 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin convulsiones.
Después de dos años sin convulsiones, puede considerarse la posibilidad de suspender la medicación; para ello, se deben tener en cuenta los factores clínicos, sociales y personales pertinentes.
Una etiología documentada de la crisis epiléptica y un trazado de electroencefalograma (EEG) anormal son los dos predictores más sólidos de la recurrencia de convulsiones.
- En los países de ingresos bajos, aproximadamente las tres cuartas partes de las personas con epilepsia podrían no recibir el tratamiento que necesitan. Esto se denomina «brecha terapéutica».
- En muchos países de ingresos bajos y medianos la disponibilidad de medicamentos contra la epilepsia es escasa. Un estudio reciente reveló que la disponibilidad media de medicamentos antiepilépticos genéricos en el sector público de esos países era inferior al 50%, lo cual puede ser un obstáculo para acceder al tratamiento.
- Es posible diagnosticar y tratar a la mayoría de las personas con epilepsia en el nivel de atención primaria de salud sin necesidad de medios sofisticados.
- Los proyectos piloto de la OMS han indicado que capacitar a los proveedores de atención primaria para diagnosticar y tratar la epilepsia puede reducir de manera efectiva la brecha terapéutica en esta enfermedad.
- La cirugía puede ser beneficiosa en los pacientes que no responden bien a los tratamientos farmacológicos.
¿Podemos prevenir la epilepsia?
Se estima que el 25% de los casos de epilepsia son potencialmente prevenibles.
- La prevención de los traumatismos craneales, por ejemplo, reduciendo las caídas, los accidentes de tránsito y las lesiones derivadas de la práctica del deporte, es la forma más eficaz de evitar la epilepsia postraumática.
- Una atención perinatal adecuada puede reducir los nuevos casos de epilepsia causados por lesiones durante el parto.
- La administración de medicamentos y otros métodos para bajar la temperatura corporal de un niño afiebrado pueden reducir las probabilidades de convulsiones febriles.
- La prevención de la epilepsia asociada a accidentes cerebrovasculares se centra en la reducción de los factores de riesgo cardiovascular, por ejemplo, a través de medidas de prevención o control de la hipertensión arterial, la diabetes y la obesidad, y la evitación del tabaquismo y el consumo excesivo de alcohol.
- Las infecciones del sistema nervioso central son causa frecuente de epilepsia en las zonas tropicales, en las que están concentrados muchos de los países de ingresos bajos y medianos. La eliminación de los parásitos en esos entornos y la educación sobre cómo evitar las infecciones pueden ser un medio eficaz de reducir la epilepsia en todo el mundo, por ejemplo los casos debidos a neurocisticercosis.
¿Qué repercusión social y económica tiene la epilepsia?
La epilepsia representa un 0,5% de la carga de morbilidad mundial, una medida basada en el tiempo, que combina los años de vida perdidos como consecuencia de una muerte prematura y los años de vida vividos sin gozar de plena salud.
La epilepsia tiene importantes repercusiones económicas por lo que se refiere a las necesidades de atención de salud, las muertes prematuras y la pérdida de productividad laboral.
Los costos directos y las pérdidas de productividad pueden suponer una carga considerable para los hogares.
Estigma y discriminación difíciles de vencer
En un estudio económico realizado en la India se estimaba que la financiación pública de los tratamientos de primera y segunda línea y de otros costos médicos alivia la carga económica de la epilepsia y es eficaz en cuanto a costes.
La estigmatización y discriminación que rodean la epilepsia en todo el mundo son a menudo más difíciles de vencer que las propias convulsiones. Las personas con epilepsia y sus familias pueden ser objeto de prejuicios.
Mitos arraigados, como que la epilepsia es incurable, contagiosa o el resultado de una conducta moralmente reprobable, pueden hacer que las personas se mantengan aisladas y desanimarlas de buscar tratamiento.
Cuando la legislación penaliza a las personas con epilepsia
Las personas con epilepsia pueden tropezar con limitaciones de acceso a las oportunidades educativas y los seguros de vida y de enfermedad, la denegación de la posibilidad de obtener el permiso de conducir u obstáculos para desempeñar determinadas ocupaciones.
En muchos países, la legislación refleja siglos de malentendidos acerca de la epilepsia. Por ejemplo, las leyes que permiten la anulación del matrimonio por motivos de epilepsia y las que niegan a las personas que padecen convulsiones el acceso a restaurantes, teatros, centros recreativos y otros edificios públicos.
La legislación basada en normas internacionalmente aceptadas de derechos humanos puede evitar la discriminación y la violación de los derechos, mejorar el acceso a los servicios de atención de salud y aumentar la calidad de vida de las personas con epilepsia.
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