Primera Guía Clínica para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Ha sido presentada por el Hospital Universitario La Paz.
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Primera Guía Clínica para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Se trata de un compendio de recomendaciones, puntos de vista y protocolos de actuación clínicos elaborados por la Unidad Multidisciplinar de ELA que están dirigidos a profesionales de la salud de todo el país.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, tras el Alzheimer y la enfermedad de Parkinson. La incidencia es de 2-3 casos cada 100.000 habitantes al año y cada día se diagnostican tres nuevos, afectando simultáneamente en nuestro país a unas 3.000 personas.
La Unidad Multidisciplinar de ELA de La Paz está coordinada por el Servicio de Neurología. Cuenta con especialistas de reconocida experiencia y prestigio a nivel nacional e internacional en cada uno de los campos de la enfermedad.
En este contexto, se planteó el desarrollo de la guía, que tiene el objetivo de difundir toda la experiencia acumulada a través de los años.
¿Que es la ELA?
La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por la degeneración rápida y progresiva de las neuronas motoras localizadas en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal.
Esta degeneración ocasiona una debilidad muscular progresiva que puede llegar a la parálisis y afectar a la comunicación oral, la deglución, la respiración y la capacidad para la movilización de extremidades.
Los pacientes sufren dificultades o incapacidad para poder realizar las funciones básicas de la vida como caminar, manipular objetos, alimentarse y hablar.
Sin causa conocida
La edad media de comienzo está entre los 60-69 años y su inicio puede ser espinal, bulbar o respiratorio. En ocasiones se presenta con síntomas cognitivos de tipo frontal e incluso como una demencia frontotemporal.
Un 50% de los pacientes fallecen antes de los tres años desde el diagnóstico. El 95% pasados diez años desde el diagnóstico. La mayoría de los fallecidos se producen entre los tres y cinco años una vez diagnosticados.
El origen de la enfermedad se supone multifactorial pero no tiene, hoy por hoy, una causa conocida en la mayor parte de casos.
Generalmente, su aparición es esporádica aunque en un 5-10% se presenta de forma familiar. Se han descubierto varios genes que son causa directa o predisponente de las formas familiares.
Tratamientos que frenan la ELA
Aunque actualmente no se cuenta con una cura, sí se dispone de tratamientos que frenan la progresión, ayudan al control de los síntomas y sirven de soporte respiratorio.
También existen alternativas a la nutrición oral y a la comunicación, tratamientos rehabilitadores, apoyo psicológico y cuidados paliativos.
Está comprobado que la atención en unidades de profesionales expertos en la enfermedad mejora la supervivencia y la calidad de vida de estos pacientes.
Unidad multidisciplinar de esclerosis lateral amiotrófica
La unidad de La Paz tiene sus orígenes en la del Hospital Carlos III en 1990, año en que comenzó de la mano del doctor Jesus Mora Pardiña.
Pero pronto fue necesario incrementar los recursos para la atención a estos pacientes. Esto llevó al desarrollo, en 2005, del Plan de Atención a la ELA de la Comunidad de Madrid bajo el liderazgo del doctor Exuperio Díez Tejedor
El doctor Díez Tejedor era jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Paz en ese momento y expresidente de la Asociación Española de Neurología.
Cuatro unidades multidisciplinares
En el desarrollo de este plan se crearon cuatro unidades multidisciplinares en la Comunidad de Madrid ubicadas en los hospitales Clínico San Carlos, Gregorio Marañón, 12 de Octubre y La Paz.
La Unidad multidisciplinar de ELA de La Paz comienza en 2006 bajo la coordinación del doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera Garrido.
Y cuenta entre sus integrantes con especialistas de Neurología, Neumología, Enfermería, Psiquiatría, Endocrinología, Trabajo Social, Rehabilitación y Cuidados Paliativos
Fue coordinada de 2015 a 2021 por la doctora Delia Chaverri Rada y en la actualidad por el doctor Javier Mascias Cadavid.
Autores y colaboración
Esta guía ha sido desarrollada, bajo la coordinación del doctor Rodríguez de Rivera, por los principales especialistas de la unidad:
- Neurólogos: Delia Chaverri Rada, Francisco Javier Rodríguez de Rivera Garrido, Javier Mascias Cadavid y María Hernández Barral
- Neumólogas: María Antonia Gómez Mendieta y Ana Santiago Recuerda
- Endocrinólogo: Arturo Lisbona Catalán
- Médicos especialistas en rehabilitación: Susana Chajma Izquierdo y María Rosario Urbez Mir
- Médicos especialistas en cuidados paliativos: Alberto Alonso Babarro y María Varela Cerdeira
- Neurofisiólogo: Jesús Olivan Palacios
- Psicólogos:: Teresa Salas Campos, Saúl Marín Esteban y Marian Lacasta Reverte
- Enfermeras: Yolanda Morán, Pilar Carbajo Gullón y Teresa Pérez Manrique
- Logopeda: Yanira Ramírez Rodríguez
- Trabajadora Social: Cristina Holguín.
- También ha participado en su desarrollo Francisco Rodríguez, psicólogo de la Universidad Autónoma de Madrid
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